การวินิจฉัยและรักษาโรคเอส-แอล-อี

ทำไมแพทย์ผิวหนังจึงรักษาโรคนี้ ซึ่งโรคนี้เป็นทุกระบบ โดยเฉพาะภายในร่างกาย คำตอบคือ เหตุเพราะว่า80% ของผู้ป่วย เริ่มมีอาการแสดงที่ผิวหนังก่อน คือเป็นผื่นแดง ๆ บนใบหน้า แต่ผื่นรูปผีเสื้อในปัจจุบันพบได้ไม่เกิน 10% การที่ผู้ป่วยมีผื่นแดง ๆ บนใบหน้า ไม่ได้หมายความว่าผู้ป่วยจะเป็นโรคเอส แอล อี ทุกคนไป อัตราอาจต่ำกว่า 1% เสียด้วยซ้ำ แพทย์ทั่วไปหรือแพทย์อายุรกรรมไม่สามารถบอกได้ว่าเป็นอะไรแน่ ผู้ป่วยจึงต้องมาหา แพทย์ผิวหนังก่อน แพทย์ผิวหนังผู้เชี่ยวชาญเท่านั้นที่จะบอกผู้ป่วยได้ว่าเป็นหรือไม่ และแพทย์ต้องมีห้องชันสูตรชิ้นเนื้อทางพยาธิวิทยา และทางอิมมูนวิทยา (ระบบภูมิต้านทาน) จึงจะช่วยสนับสนุนการวินิจฉัยโรคเอส แอล อี ตามกฏข้อบ่งชี้ของแพทย์สมาคมไขข้ออเมริกัน ต้องมีข้อบ่งชี้ด้วยกัน 4 ข้อ ใน 11 ข้อ แต่ถ้ามัวรออยู่จนผู้ป่วยมีอาการครบ ผู้ป่วยก็แย่แล้ว โรคลงตับ ไต สมอง ตายไปเสียก็มาก หรือไม่รักษาก็หายยาก ดังนั้นมีแพทย์ผิวหนังไม่กี่คน ในโลกที่รักษาโรคเอส แอล อี นี้ จากประสบการณ์การรักษาโรคนี้นานกว่า 25 ปี รักษาผู้ป่วยกลุ่ม เอส แอล อี มากกว่า 500 ราย (โรคนี้คนไทยเป็นมากกว่าฝรั่งสัก 10-20 เท่า) พอจะสรุปแนวทางวินิจฉัยและรักษาโรค กลุ่มแอล อี ดังนี้


  1. กลุ่มเฉพาะเป็นที่ผิวหนัง เป็นผื่นกลมสีแดงมีสะเก็ดขอบเขตชัด นูนหนาเล็กน้อย บางรายนูนหนาสูงเมื่อหายแล้วจะเป็นแผลเป็น มักขึ้นตามใบหน้า ในใบหู ตามตัว หรือเป็นทั้งตัว บางคนเป็นก้อนนูนหนา เมื่อหายผิวหนังจะบุ๋มลึก บางรายมีแผล ขนาดใหญ่ ที่ก้นหรือตามเท้า ผื่นอาจขึ้นที่ริมฝีปากล่าง และขอบตาล่าง ถ้ามีขึ้นที่ศีรษะ ก่อให้เกิดผมร่วงเป็นหย่อม กลุ่มนี้เรียกว่า ดี แอล อี ประมาณ 5% ของกลุ่มนี้ ผู้ป่วยจะกลายเป็น เอส แอล อี เมื่อประมาณ 5-10 ปีต่อมา การโดนแดดทำให้ผื่นกำเริบ

  2. กลุ่ม เอส แอล อี นี้ มีอาการครบ 4 อย่าง มีผื่นแดงบนใบหน้า ตัว แขน ขา หรือทั้งตัว อาจมีสะเก็ดบางหรือหนา หรือมีวงหลายวง ข้อบวม มือเขียวเมื่อถูกความเย็น มักมีไข้อ่อนเพลีย ไม่มีแรง ผมร่วงมาก เลือดออกทางใต้ผิว ปลายนิ้วมีรอยบุ๋มเล็ก ๆ แผล 2-3 จุดที่เพดานปาก ตาอาจบอด อาจมีอาการทางสมอง พูดเพ้อเจ้อ มีอาการชัก กลุ่มนี้มีอาการชัดเจน นักเรียนแพทย์ก็วินิจฉัยได้ ถ้าอาการมากมีตาบวม ตัวบวม ที่ขาบวมกดบุ๋มแสดงว่าไตพิการมาก

  3. ไม่เข้าข่ายทั้งสองกลุ่ม มีแต่ผื่นแดง ๆ บนใบหน้า ไม่ใช่ลักษณะของโรค ดี แอล อี เพียงแต่ตรวจพยาธิอิมมูนเรืองแสง ก็ใช่กลุ่ม แอล อี แน่ พบประมาณ 25% ของผู้ป่วย กลุ่มนี้จะกลายเป็น เอส แอล อี (pre SLE) คือมีอาการไม่ครบ 4 อย่าง ยกตัวอย่างเช่น มีผู้ป่วยหญิงสาวเป็นโรคไขข้ออักเสบมานาน 2 ปี ได้รับแต่ยาแก้ปวดข้อ ไม่มีผื่นแดง บนใบหน้า อยู่ ๆ มาวันหนึ่ง เกิดมีอาการผมร่วง ผู้ป่วยมาหาผู้เขียนด้วยโรคผมร่วง ผู้เขียนให้การวินิจฉัยโรคว่าเป็นชนิด ปรี-เอส แอล อี ก่อนตรวจเลือด ซึ่งผลของ การตรวจเลือดชี้บ่งโรคชัดเจน ในกรณีอย่างนี้ ถ้าผู้ป่วยคนนั้นไปหาแพทย์ผิวหนัง คนอื่น คงจะได้รับยาแค่รักษาโรคผมร่วงที่ไม่ทราบสาเหตุ เพราะแพทย์ผิวหนัง ส่วนใหญ่ไม่ตรวจหาว่าเป็น เอส แอล อี ในบุคคลที่มีผมร่วงธรรมดา และข้อบ่งชี้เรื่องผมร่วง สมาคมไขข้อของอเมริกันตัดออกจากรายการไปแล้ว คือถือว่าไม่สำคัญ แต่สำหรับผู้เขียนยังถือว่าสำคัญอยู่

อีกรายหนึ่ง มาด้วยเรื่องผมร่วงเป็นหย่อมๆ เหมือนโรคผมร่วงชนิดหนึ่งที่ชื่อว่า Alopecia areata ตามตำรากล่าวว่า ผมร่วงในโรค เอส แอล อี ร่วงทั่ว ๆ ไปไม่เป็นหย่อม แพทย์ผิวหนัง ที่ตรวจครั้งแรกให้การวินิจฉัย เป็นโรคผมร่วงชนิดข้างต้น เพราะไม่มีอาการอื่น แต่ผู้เขียนตรวจผู้ป่วยโดยบังเอิญ พบว่า บริเวณที่ร่วงมีรอยขุมขนอุดตันอยู่ ซึ่งไม่พบใน โรคผมร่วงธรรมดา จึงทำการตรวจละเอียด ก็พบว่าเป็นโรค ปรี-เอส แอล อี เริ่มต้น

อีกรายหนึ่งมาด้วยเรื่องมีจุดเล็ก ๆ บุ๋มที่บริเวณปลายนิ้วมานาน 3 เดือน ได้รับแค่ยาแก้แพ้ผื่นคัน อาการผื่นไม่หายสักที อาการทางระบบอื่น ๆ ไม่มี ผู้เขียนตรวจดูพบว่า รอยบุ๋มเล็ก ๆ ตรงปลายนิ้วเหมือนกับคนเป็นโรค เอส แอล อี ทำการตรวจทางพยาธิไม่พบอะไร ตรวจเลือดทุกชนิดก็ไม่พบ ทำการตรวจพิเศษทางพยาธิอิมมูนเรืองแสง พบเกล็ดภูมิแพ้ที่ชื่อ IgM ใต้หนังกำพร้าเล็กน้อย ตามปกติคนปกติก็พบได้เหมือนกัน แต่เนื่องจาการตรวจรอยบุ๋ม ที่นิ้ว ดังนั้นผู้เขียนให้การวินิจฉัยว่าเป็นโรคปรี-เอส แอล อี จึงในการรักษาอ่อน ๆ ธรรมดา เช่น ยารักษาโรคมาลาเรีย ซึ่งใช้ในการรักษาโรคเอส แอล อี ต่อมาอีก 6 เดือน อาการผู้ป่วยกำเริบ เกิดมีอาการตับพิการ ตัวเหลือง อาการของโรค เอส แอล อี ชัดเจน จึงรักษาเต็มที่ (นี่ขนาดทราบแล้วนะว่าเป็นกลุ่ม แอล อี ยังปล่อยให้ลงตับจนได้) แสดงว่าโรคนี้รักษาไม่ใช่ง่าย ปัจจุบันหายเป็นปกติดี

นอกจากผื่นแดง ๆ ตามใบหน้าแล้วที่สังเกต คือ ต้องดูว่าผู้ป่วยมีอาการของเส้นเลือดอักเสบ หรือไม่ เพราะการรักษาจะไม่เหมือนกัน ให้ดูที่ข้อศอกด้านท่อนแขนล่าง อาจพบมีจุดดำ หรือผื่นแดง ๆ มีรอยบุ๋มตรงกลาง แสดงว่ามีเส้นเลือดอักเสบ บางคนผื่นขึ้นตามหลัง ตามมือ และเท้า บางคนมีลมพิษ ซึ่งไม่หายใน 24 ชั่วโมง บางคนมีผื่นแดงตามฝ่ามือ กดแล้วไม่หาย แสดงว่ามีแอนติบอดี ชนิดแอนติคารดิโอไลปิน แอนติบอดี ซึ่งแสดงว่าโรคจะร้ายแรงมาก ผู้ที่มีผื่นแดงบนใบหน้าไม่จำเป็นต้องเป็นโรคนี้เสมอไป ดังผู้ป่วยหญิงรายหนึ่งมีผื่นที่หน้ามา 2-3 เดือน หลังจากชม ละครทีวี ที่นางเอกของเรื่องนี้เป็นโรคนี้ แพทย์ผิวหนังตรวจดู พร้อมทั้งตรวจพิสูจน์ชิ้นเนื้อสงสัยว่าจะเป็น ผู้ป่วยร้องห่มร้องไห้มาปรึกษาผู้เขียน ผู้เขียนมองดูก็รู้ว่าไม่ใช่ และได้ตรวจทางห้องทดลองอื่น ๆ เพื่อให้ผู้ป่วยสบายใจและแน่ใจ ว่าไม่ใช่โรคนี้ ดังนั้นการวินิจฉัยไม่ใช่เรื่องง่าย ๆ แม้แต่แพทย์บางท่านก็ยังไม่แน่ใจ


พอจะอธิบายคำว่า แอนติบอดี คือ เราสามารถวัดความรุนแรงของโรคได้ว่ามีภูมิแพ้ หรือภูมิต้านทานเสื่อมแค่ไหน แอนติบอดี ในโรค เอส แอล อี มีมากมายหลายชนิด เพราะโรคนี้ถือว่าเป็นโรคภูมิแพ้เซลล์ตัวเอง เลยสร้างอาวุธคือ แอนติบอดีมาทำลาย ถ้าจำนิวเคลียสของเซลล์ไม่ได้ เรียกว่าแอนตินิวเคลียส แอนติบอดี ซึ่งมีมากกว่า 5 แบบ ในโรคเอส แอล อี เกิดมี ดี เอน เอ ที่เปลี่ยนรูป อาจเกิดจากแสงแดดเป็นตัวทำลาย ร่างกายจะสร้างภูมิขึ้นมาต่อสู้กับสิ่งที่เปลี่ยนแปลง เพราะว่าจำไม่ได้ว่าเป็น ดี เอน เอ ของตัวเอง เรียก แอนติ ดีเอนเอ แอนติบอดี ดีเอนเอที่เปลี่ยนรูป จะจับกับแอนติดีเอนเอ แอนติบอดี เกิดเป็นกลุ่มก้อนลอยไปตามกระแสเลือดไปที่เส้นเลือดก่อให้เกิดการอักเสบ ของเส้นเลือด ไปที่ไตก่อให้เกิดไตอักเสบ ไปที่สมองก่อให้เกิดอาการชักได้ ฯลฯ

บางครั้งโรคนี้มาด้วยอาการแปลก ๆ เช่น คุณพยาบาลที่ทำงานของผู้เขียนคนหนึ่ง มีอาการแน่นหน้าอก เหนื่อยง่าย ไปรักษากับแพทย์อายุรกรรมอีกโรงพยาบาลหนึ่ง แพทย์ให้การวินิจฉัยว่าเป็นโรคเยื่อหุ้มหัวใจอักเสบสาเหตุอาจเกิดจากวัณโรค และให้การรักษาแบบวัณโรคแต่อาการไม่ดีขึ้น ผู้ป่วยไม่มีอาการอื่นเลย นอกจากมี แอนติ โร แอนติบอดี ผู้ป่วยจึงมาปรึกษาเรื่องมีแอนติบอดีชนิดนี้ ผู้เขียนตอบไปว่า เป็นโรคกลุ่ม แอล อี ลงหัวใจ โดยที่ไม่มี อาการทางผิวหนังและยังไม่ได้ตรวจอะไรเพิ่มเติม ซึ่งแน่นอน จากการตรวจชิ้นเนื้อด้วยอิมมูนเรืองแสงพบว่าเป็น จึงให้การรักษาด้วยยากดปฏิกิริยา ผู้ป่วยมีอาการดีขึ้นมากในเวลาต่อมา


ดังนั้น การรักษาโรคจึงไม่เหมือนกัน แล้วแต่คน แล้วแต่อาการ แล้วแต่ว่าใครทานยาอะไรได้ ยังขึ้นกับแพทย์ว่าชอบใช้ยาตัวไหน

การรักษา
  1. กลุ่มโรค ดี แอล อี ใช้ยากลุ่ม คลอโรควิน ทานวันละ 2 เม็ด ไม่เกิน 6 เดือน หลังจากนั้นให้ทานวันละ 1 เม็ด นาน 5-10 ปี ระวังโรคแทรกซ้อน เช่น ตาพร่า ฯลฯ ร่วมกับครีมทาผื่น และครีมกันแสงแดด แพทย์ทางอายุรกรรมอาจไม่เน้นการรักษาโดยใช้ครีมกันแดด มีผู้ป่วยหลายคนมีอาการเห่อ เนื่องจากไปตากแดดแล้วลืมทาครีมกันแดด ครีมกันแดดที่ใช้ดีต้องมี SPF เกินกว่า 15 จึงจะป้องกันได้ดี ข้อเสียคือ ที่เขียนว่า 15 บางทีวัดดูแล้วเหลือ 8 ก็มี ถ้าจะให้ดีเลือกใช้ SPF ประมาณ 25 ก็เหลือเฟือ เพราะถ้าวัดแล้วเหลือครึ่งหนึ่งก็ยังดี บางคนซื้อชนิด 45 ก็มี แต่ไม่มีประโยชน์กว่า และเสียเงินแพง
    SPF หมายถึงว่า จะกันแสงได้นานเท่าใดต่างหาก 1 SPF ในผิวของคนไทย ตากแดดนานถึงประมาณ 25 นาที จึงเกิดอาการผิวแดง เอาจำนวน SPF คูณ 25 นาที ดูว่าจะนานเท่าใด ถ้าเกิน 12 ชั่วโมง ไม่ทราบว่าจะทากันแสงเดือนด้วยหรือเปล่า ส่วนยาอื่น ๆ เช่น สารประกอบทอง ยากลุ่มเรตตินอย ฯลฯ นอกจากมีราคาแพง ผลการรักษาอาจไม่ดีกว่า
  2. กลุ่ม ปรี-เอส แอล อี การรักษาเหมือนกลุ่ม ดี แอล อี อาจให้กลุ่มแอสไพรินด้วย ถ้าไม่ ได้ผลอาจให้สเตียรอยด์ อย่ารอจนมีอาการครบของ เอส แอล อี จึงรักษา
  3. กลุ่มโรค เอส แอล อี ให้ดูว่ามีเส้นเลือดอักเสบหรือไม่ ถ้ามีมักพบว่าในเลือดมีระดับ คอมพลีเมนต์ (สารบอกความรุนแรงของโรค) ต่ำด้วย ถ้าไม่มีเส้นเลือดอักเสบ คงเพิ่มสเตียรอยด์อย่างเดียวจากกลุ่ม ดี แอล อี ถ้ามีเส้นเลือดอักเสบอ่อน ๆ อาจให้กลุ่ม แอสไพริน ถ้าเส้นเลือดอักเสบมาก อาจให้ยากดปฏิกิริยาอิมมูน
    แพทย์อายุรกรรมอาจทำการเจาะไตเพื่อ ดูความเปลี่ยนแปลงในไตว่าเป็นมากน้อย เพียงใด แต่ผู้เขียนดูความรุนแรงของการอักเสบของเส้นเลือดที่ผิวหนังเป็นหลักโดยไม่เจาะไต ผู้เขียนเคยสั่งเจาะไต แต่ไม่พบว่าการเปลี่ยนแปลงทางไตมีผลต่อการเปลี่ยนการรักษา ในปัจจุบันจึงไม่สั่งเจาะไตยกเว้นในรายที่มีอาการบวมที่ขา


ยากดปฏิกิริยาอิมมูน

ที่ใช้กันมาก มี 3 ตัว แล้วแต่แพทย์คนใดถนัดตัวไหน ผู้เขียนจะให้ยา เอซ่าไทโอปริน ในเด็กและผู้หญิงสูงอายุเพราะกันมีปัญหาเรื่องกระเพาะปัสสาวะอักเสบ ให้ยา ไซโคลฟอสฟามาย ในหญิงสาว สามารถคุมโรครุนแรงไม่ให้กำเริบได้เป็นอย่างดี ซึ่งเหมาะกับเส้นเลือดอักเสบและไม่มีปัญหาเรื่องอันตรายจากยา เพราะผู้เขียนสั่งยาจนชำนาญ ใช้ยา คลอแรมบิวซิล ในรายที่มีข้อแทรกซ้อนจากยา 2 ชนิดข้างบน แต่ตัวของมันเอง ทำให้เม็ดเลือดขาวต่ำบ่อย ๆ คงจะมีคำถามว่าแล้วผู้ชายเล่ารักษาอย่างไร คำตอบคือเหมือน ๆ กัน ส่วนการรักษาอื่น ๆ ไม่ใคร่ทำ เช่น การฟอกเลือด (plasmapharesis) มีการฟอกไต ฯลฯ ในขณะทำการรักษาผู้ป่วยเกิดมีอาการผมร่วง ข้อนี้สำคัญ แพทย์ผิวหนังที่รักษาจะทราบว่า ผมร่วงนั้นเกิดจากยาหรือเกิดจากโรค โดยตรวจที่รากผม จะได้ให้ยาเพิ่มหรือลดเพื่อให้คนป่วย ได้รับประโยชน์มากที่สุด ถ้าเกิดจากยาก็ลดยา ถ้าเกิดจากโรคก็เพิ่มยา ส่วนยาอื่น ๆ เช่น ไซโคลสปอร์ลิน ฯลฯ มีแพทย์ลองใช้เหมือนกัน แต่ราคาแพงไม่เหมาะสำหรับการรักษา ที่ยาวนาน


การพยากรณ์โรค
ที่มาหาแพทย์ผิวหนัง มักมีผื่นที่ผิวหนัง ดังนั้นอาการจึงไม่รุนแรง เพราะสามารถวินิจฉัย ได้รวดเร็วและรักษา ได้อย่างมีประสิทธิภาพ ผู้ที่เป็นโรคสามารถมีชีวิตเช่นเดียวกับคนปกติ ที่ไม่เป็นโรค การรักษานาน 10-20 ปี

ผู้เขียนลองหยุดยาในกรณีที่มีอาการดีขึ้น หรือผู้ป่วยหลายคนไม่อยากมารับยาอีกต่อไป เพราะถือว่าไม่เป็นอะไร สบายดีหลายปี ทำไมต้องไปพบแพทย์ แต่ต่อมาอีก 2-3 ปี มักมีอาการของโรคกำเริบ มาคราวนี้ผู้ป่วยไม่มีอาการ ผิวหนัง แต่จะมาด้วยอาการ ตัวบวม ตาบวม แขนบวม เพราะโรคลงไต ทำให้เกิดไตพิการรุนแรงแบบนี้ต้องให้แพทย์รักษาโรคไตรักษา ดังนั้นผู้เขียนแนะนำว่า ให้ผู้ป่วยรับยาตลอดชีวิตด้วยยาอ่อน ๆ ขนาดของยาสตียรอยด์ แค่วันละครึ่งเม็ดเป็นต้น พร้อมแนะนำผู้ป่วย ถ้าอยากจะไปรักษากับหมอพระ ยาต้ม ยาหม้อ ยาเทวดาที่ไหนก็ได้ แต่ห้ามขาดยาของหมอก็แล้วกัน เพราะยาสมุนไพรไม่สามารถรักษาโรค เอส แอล อี ได้ จริงอยู่ที่มีสมุนไพรบางชนิดเป็นสารอัลคาลอยด์ อาจรักษาได้ แต่พิษของมันมีโทษมากกว่า และคนไม่รู้จริงในการใช้จะเป็นผลเสียมากกว่า


นอกจากนี้แพทย์อาจแนะนำให้หลีกเลี่ยงยาบางชนิดที่ทำให้เกิดโรคได้ แต่ผู้เขียนยังไม่เคยพบใครที่เป็นโรคเกิดจากยาเลย อาจเป็นเพราะบังเอิญก็ได้ที่กินยาชนิดใดชนิดหนึ่ง แล้วเกิดเป็นโรค แต่ยาบางชนิด เช่น โพรเคนนามาย หรือ ฮัยดราลาซิน และยาคุมกำเนิด อาจทำให้เกิดโรคได้จริง แต่เมื่อหยุดยาแล้วโรคก็ไม่หาย

โรคนี้มักเป็นในวัยสาว ผู้ป่วยของผู้เขียนมักไปแต่งงานโดยไม่บอกให้แพทย์ทราบ ทำให้เกิดปัญหาหลายอย่างคำแนะนำในหญิงอาจที่ตั้งครรภ์ คือ ควรคุมกำเนิดด้วยวิธีธรรมชาติ เพราะยาฉีด ยารับประทานฮอร์โมนอาจทำให้โรคกำเริบ ยาคลอโรควีน อาจทำให้เกิด ความผิดปกติของทารก เล็ก ๆ น้อย ๆ ยากดปฏิกิริยาอิมมูนทำให้เด็กพิการ ต้องทำแท้ง ถ้าตั้งครรภ์ แต่ผู้เขียนพบผู้ป่วยหลายคน ได้รับยานี้ขนาดต่ำ ๆ (ไม่ยอมบอกหมอว่าตั้งครรภ์) แต่โชคดีที่ลูกเกิดมาไม่พิการ บางคนอาจไม่มีโชคอย่างนั้น และยานี้ ทำให้บางคน ไม่มีประจำเดือน หรือเป็นหมันก็มี ก็ดีไปอย่างที่ไม่ต้องเปลืองผ้าอนามัย

ในกรณีที่ตั้งครรภ์และเป็นรุนแรง บางที่แพทย์ต้องพิจารณาว่าจะเอาลูกหรือเอาแม่ไว้ ส่วนใหญ่ 100% คงต้องเอาแม่ไว้ก่อน (ไม่แน่พ่อบางคนอาจจะบอกว่าเอาลูกไว้) ลูกที่เกิดมาจะเป็นโรคได้หรือไม่ ก็อาจเป็นได้ว่าลูกที่เกิดมาเป็น เอส แอล อี ได้ในบางราย มักมีการเต้นของหัวใจผิดปกติ และมี แอนติ โร แอนติบอดี


โรคนี้เป็นกรรมพันธุ์หรือไม่ บางรายอาจจะเป็น เช่น ผู้เขียนพบแม่เป็น ลูกก็เป็นตอนโต 2-3 ครอบครัว ฝาแฝดก็พบหนึ่งคู่ เป็นต้น ถ้าคนบางคนมียีน (gene) บางชนิด จะมีแนวโน้มเป็นโรคนี้ง่าย

ถ้าผู้ป่วยรู้มากอาจมีคำถามว่ารับยากดปฏิกิริยาอิมมูนแล้ว มีโอกาสเป็นมะเร็งหรือเปล่า คำอธิบายคือถ้าไม่ได้ยากดปฏิกิริยาอิมมูน ผู้ป่วยคงตายก่อนไม่ทันมีอายุยาวนานเป็นมะเร็ง มีการทดลองในหนู พบว่าหนูที่รับยาจำพวกนี้เป็นมะเร็งได้ แต่ในคนไม่ทราบว่าเป็นหรือไม่ สถาบันวิจัยโรคนี้ที่สหรัฐ พบว่า ถ้าให้ยากดปฏิกิริยาอิมมูน 2 ชนิด หนูไม่เป็นมะเร็ง ดังนั้นการรักษาโรคแพทย์สหรัฐจึงเริ่ม ให้ยา 2 ชนิด พร้อม ๆ กัน (กำลังทดลองอยู่) ดังนั้นผู้ที่เป็นโรคนี้ อย่าเพิ่งท้อแท้ใจชีวิตนี้ยังมีหวัง การวิจัยทางการแพทย์ยังคงดำเนินอยุ่ และคุณควรได้รับคำแนะนำ และรักษาจากแพทย์ผู้ชำนาญการ ที่โรงพยาบาลใกล้บ้านท่าน โรคนี้ไม่ควรรักษาที่คลินิกแพทย์ เพราะมีกฎห้ามไว้ว่า ห้ามจำหน่ายยากดปฏิกิริยาอิมมูน ในร้านขายยาและคลินิก นอกจากที่โรงพยาบาลอย่างเดียว

คนที่เป็นโรค เอส แอล อี ทุกคนตายเร็วก่อนถึงวัยอันสมควรหรือไม่ คำตอบ คงไม่จริง ทั้งนี้ขึ้นอยู่กับอาการรุนแรงของโรค โรคทุกอย่าง ผู้เขียนแบ่งความรุนแรงออกเป็น 3 ระดับ

โรคนี้แบ่งออกเป็น
1. เป็นน้อย เช่น อยู่ในกลุ่ม ปรี-เอส แอล อี (pre-SLE)
2. เป็นปานกลาง อยู่ระหว่างกลาง คือโรคยังไม่ลงที่ไต
3. เป็นมาก มีอาการดังนี้ เช่น ไตพิการมาก ตัวบวม ขาบวม
อาการ
- แผลที่เพดานปาก เส้นเลือดอุดตัน ทำให้ปลายนิ้วเน่าแห้ง
- เป็นแผลเนื้อตายที่ปลายเท้า ตรงกลางสีดำล้อมรอบด้วยสีเหลือง และขอบนอกสุดมีสีแดง กลุ่มนี้อาจตายโดยไม่คาดฝัน
- อาการทางสมอง ชัก พูดเพ้อเจ้อ
- เมื่อเลือดขาวต่ำ เกร็ดเลือดต่ำ
- ระดับคอมพลีเมนต์ ต่ำมากในเลือด

กลุ่มนี้ถ้ารักษาด้วยยาที่ไม่ถึงขนาด โรคจะไม่หายโดยเร็ว และมีโอกาสถึงแก่ความตาย เร็วหรือผู้ป่วยใจร้อนย้ายสถานที่รักษาบ่อย ๆ หรือขาดยาเป็นประจำ การทำลายอวัยวะต่างๆ จะดำเนินอยู่ตลอดเวลา จนสายเกินที่จะแก้ไข นอกจากนี้ยังเกิดโรคแทรกซ้อนจากยาสเตียรอยด์ เช่น หน้าบวม เลือดตกในกระเพาะอาหาร ความดันสูง เบาหวาน นาน ๆ ไป กระดูกพรุน ข้อตะโพกเสื่อม ต้องเปลี่ยนใส่ข้อเทียม มิฉะนั้นเดินลำบาก

ยาสเตีรอยด์ ที่ใช้กันมากชนิด คือ เพรดนิโซโลน ส่วนผู้เขียนชอบใช้ เพรดนิโซน เฉกเช่นเดียวกับแพทย์ต่างประเทศ เพราะมีผลข้างเคียงน้อยกว่า แต่ทว่ายาเพรดนิโซน ไม่มีแพทย์ไทยคนไหนใช้ บริษัทจึงไม่สั่งเข้ามาจำหน่าย ก็เลยเป็นกรรมของคนไทย ที่ต้องใช้ยาแล้วอาจมีผลอันไม่พึงปรารถนามากหน่อย เช่นหัวกระดูกข้อตะโพกเสื่อมเร็ว บางคนไม่ถึง 2 ปี ก็ผุแล้ว เตรียมการรับการผ่าตัดเปลี่ยนกระดูกเทียม

สุดท้าย บางคนยังไม่รู้จักโรคนี้ว่าชื่อเต็มว่าอย่างไร คำตอบคือ discoid (DLE) และ systemic lupus erythematosus(SLE) หรือ red wolf แปลเป็นไทยว่า โรคสุนัขป่าหน้าแดง ถ้าใครสังเกตในภาพยนต์ฝรั่ง wolf จะมีลักษณะเหมือนพันธุ์อัลเซเซี่ยน ซึ่งสุนัขพันธุ์นี้มีผื่นแดงที่หน้า เป็นโรคนี้ได้เหมือนกัน
นพ.ธาดา เปี่ยมพงศ์สานต์
[ คัดลอก จากนิตยสารใกล้หมอ ปีที่ 22 ฉบับที่ 7 กรกฎาคม 2541 ]